W maju 2024 r. został powołany POLPEDNET Kids – polski odpowiednik YPAG (Young Person Advisory Group).
POLPEDNET Kids, jako młodzieżowa grupa doradcza działająca na rzecz badań pediatrycznych, oferuje wsparcie merytoryczne na etapie projektowania badań klinicznych, naukowych oraz eksperymentów medycznych.
W ramach współpracy proponujemy:
- konsultacje dotyczące treści formularzy świadomej zgody, informacji dla pacjentów i rodzin oraz materiałów promocyjnych (ulotki, plakaty), aby były one zrozumiałe i dostosowane do potrzeb młodych uczestników i ich opiekunów;
- wsparcie w zakresie identyfikacji wizualnej projektu, w tym opracowanie logotypu badania, co wpływa na rozpoznawalność i profesjonalny odbiór inicjatywy;
- konsultacje związane z odbiorem społecznym badania oraz zidentyfikowaniem specyficznych potrzeb populacji pediatrycznej, co pozwala na lepsze dopasowanie badania do realiów pacjentów i ich rodzin.
Zapraszamy do współpracy, by wzmocnić jakość i efektywność prowadzonych badań dzięki autentycznemu udziałowi głosu młodych pacjentów.
- POLPEDNET Kids przekazał rekomendację do Komisji Europejskiuej w sprawie tworzenia grup eksperckich w rozwoju urządzeń medycznych w chorobach rzadkich w pediatrii
- POLPEDNET Kids wydało pozytywną opinię dla dokumentacji związanej z badaniem „Wideokinematyczna ocena prawej komory u pacjentów z tetralogią Fallota poddawanych operacji naprawczej lub reoperacji drogi odpływu prawej komory i porównanie ze standardową oceną echokardiograficzna”:
- Formularz świadomej zgody,
- Informacja dla pacjenta i opiekuna prawnego dotycząca specyfiki badania.
Głównym badaczem w IPCZD będzie dr n. med. Agnieszka Grzyb z Kliniki Kardiochirurgii.
Koordynator grupy: dr n. med. Aleksander Wiśniewski,
a.wisniewski@ipczd.pl,
+503 173 651, tel. wewnętrzny 71 66