Sieci ERN

Informacje ogólne

Systemy opieki zdrowotnej w Unii Europejskiej mają na celu zapewnienie wysokiej jakości opieki zdrowotnej efektywnej pod względem kosztów. Jest to jednak szczególnie trudne w przypadku rzadkich lub mało rozpowszechnionych chorób złożonych, których skutki odczuwa na co dzień około 30 mln obywateli UE.

Europejskie sieci referencyjne to wirtualne sieci skupiające jednostki służby zdrowia z całej Europy. Ich celem jest ułatwienie dyskusji na temat rzadkich i wieloczynnikowych chorób i schorzeń, które wymagają wysokospecjalistycznej opieki, a także połączenia fachowej wiedzy i zasobów.

Jak działają sieci?

W celu ustalenia diagnostyki i leczenia danego pacjenta koordynatorzy europejskich sieci referencyjnych będą mieć możliwość zwołania „wirtualnego” konsylium lekarzy specjalistów z różnych dziedzin, które odbywać się będzie z wykorzystaniem specjalnej platformy informatycznej i narzędzi telemedycyny.

Procedura tworzenia europejskich sieci referencyjnych i wymogi w odniesieniu do ich członków są określone w unijnych przepisach.

  • Więcej informacji na ten temat można znaleźć w broszurach:

Europejskie Sieci Referencyjne na wypadek chorób rzadkich i skomplikowanych schorzeń

Europejskie Sieci Referencyjne – pomoc pacjentom cierpiącym na choroby rzadkie lub złożone

24 sieci referencyjne

Pierwsze sieci referencyjne powstały w marcu 2017 r. Należy do nich ponad 900 wysoko wyspecjalizowanych jednostek służby zdrowia z ponad 300 szpitali w 26 krajach UE. 24 sieci zajmują się wieloma zagadnieniami, między innymi chorobami układu kostnego, chorobami nowotworowymi u dzieci oraz brakiem odporności.

Prawodawstwo

  • Dyrektywa 2011/24/UE w sprawie stosowania praw pacjentów w transgranicznej opiece zdrowotnej
  • Decyzja delegowana Komisji (załącznik) zawierająca wykaz kryteriów i warunków, które muszą spełnić świadczeniodawcy oraz europejskie sieci referencyjne
  • Decyzja wykonawcza Komisji określająca kryteria tworzenia i oceny europejskich sieci referencyjnych

Europejskie sieci referencyjne otrzymują wsparcie z wielu unijnych programów finansowania, między innymi z programu działań UE w dziedzinie zdrowia, z instrumentu „Łącząc Europę” oraz z programu Horyzont 2020.

Koordynacja

Za działalność europejskich sieci referencyjnych odpowiadają głównie kraje UE. Zarząd złożony z przedstawicieli państw członkowskich jest oficjalnym organem odpowiedzialnym za zatwierdzanie działalności sieci i członkostwa w niej oraz rozwiązywanie sieci, zgodnie z decyzją wykonawczą Komisji. W skład zarządu wchodzą przedstawiciele 28 krajów UE i państw EOG.

Instytut ,,Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” w Europejskich Sieciach Referencyjnych:

Więcej informacji

https://www.gov.pl/web/zdrowie/europejskie-sieci-referencyjne

https://ec.europa.eu/health/ern_pl

http://ec.europa.eu/avservices/video/player.cfm?ref=I134312&sitelang=en&lg=EN