Informacje ogólne
Systemy opieki zdrowotnej w Unii Europejskiej mają na celu zapewnienie wysokiej jakości opieki zdrowotnej efektywnej pod względem kosztów. Jest to jednak szczególnie trudne w przypadku rzadkich lub mało rozpowszechnionych chorób złożonych, których skutki odczuwa na co dzień około 30 mln obywateli UE.
Europejskie sieci referencyjne to wirtualne sieci skupiające jednostki służby zdrowia z całej Europy. Ich celem jest ułatwienie dyskusji na temat rzadkich i wieloczynnikowych chorób i schorzeń, które wymagają wysokospecjalistycznej opieki, a także połączenia fachowej wiedzy i zasobów.
Jak działają sieci?
W celu ustalenia diagnostyki i leczenia danego pacjenta koordynatorzy europejskich sieci referencyjnych będą mieć możliwość zwołania „wirtualnego” konsylium lekarzy specjalistów z różnych dziedzin, które odbywać się będzie z wykorzystaniem specjalnej platformy informatycznej i narzędzi telemedycyny.
Procedura tworzenia europejskich sieci referencyjnych i wymogi w odniesieniu do ich członków są określone w unijnych przepisach.
- Więcej informacji na ten temat można znaleźć w broszurach:
Europejskie Sieci Referencyjne na wypadek chorób rzadkich i skomplikowanych schorzeń
Europejskie Sieci Referencyjne – pomoc pacjentom cierpiącym na choroby rzadkie lub złożone
24 sieci referencyjne
Pierwsze sieci referencyjne powstały w marcu 2017 r. Należy do nich ponad 900 wysoko wyspecjalizowanych jednostek służby zdrowia z ponad 300 szpitali w 26 krajach UE. 24 sieci zajmują się wieloma zagadnieniami, między innymi chorobami układu kostnego, chorobami nowotworowymi u dzieci oraz brakiem odporności.
- Członkowie europejskich sieci referencyjnych w podziale na poszczególne sieci
- Członkowie europejskich sieci referencyjnych według krajów
Prawodawstwo
- Dyrektywa 2011/24/UE w sprawie stosowania praw pacjentów w transgranicznej opiece zdrowotnej
- Decyzja delegowana Komisji (załącznik) zawierająca wykaz kryteriów i warunków, które muszą spełnić świadczeniodawcy oraz europejskie sieci referencyjne
- Decyzja wykonawcza Komisji określająca kryteria tworzenia i oceny europejskich sieci referencyjnych
Europejskie sieci referencyjne otrzymują wsparcie z wielu unijnych programów finansowania, między innymi z programu działań UE w dziedzinie zdrowia, z instrumentu „Łącząc Europę” oraz z programu Horyzont 2020.
Koordynacja
Za działalność europejskich sieci referencyjnych odpowiadają głównie kraje UE. Zarząd złożony z przedstawicieli państw członkowskich jest oficjalnym organem odpowiedzialnym za zatwierdzanie działalności sieci i członkostwa w niej oraz rozwiązywanie sieci, zgodnie z decyzją wykonawczą Komisji. W skład zarządu wchodzą przedstawiciele 28 krajów UE i państw EOG.
Instytut ,,Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” w Europejskich Sieciach Referencyjnych:
- TRANSCHILD, European Reference Network on Transplantation in Children (incl. HSCT, heart, kidney, liver, intestinal, lung andmultiorgan)
- EpiCARE, European Reference Network on Rare and Complex Epilepsies
Więcej informacji
https://www.gov.pl/web/zdrowie/europejskie-sieci-referencyjne
https://ec.europa.eu/health/ern_pl
http://ec.europa.eu/avservices/video/player.cfm?ref=I134312&sitelang=en&lg=EN