to projekt o charakterze edukacyjnym, skierowany do pacjentów oraz ich rodzin, mający na celu dostarczenie rzetelnej, obiektywnej i łatwej do zrozumienia wiedzy w obszarze badań klinicznych. W odpowiedzi na to zapotrzebowanie powstał serwis pacjentwbadaniach.abm.gov.pl.

Dzięki inicjatywie Agencji Badań Medycznych oraz współpracy z partnerami projektu powstał cykl filmów edukacyjnych, który ma za zadanie przyczynić się do wzrostu świadomości pacjentów w obszarze badań klinicznych.

Filmy zrealizowano z udziałem badaczy oraz pacjentów, prowadzących widza przez świat badań klinicznych.

Udział w badaniach klinicznych szansą dla wielu pacjentów

W przygotowanym materiale doświadczeni badacze: prof. Jarosław Drożdż Drożdż – kierownik Kliniki Kardiologii oraz dr hab. n. med. Paweł Ptaszyński – Z-ca Dyrektora ds. Medyczno – Organizacyjnych z Centralnego Szpitala Klinicznego UM w Łodzi oraz uczestnicy badań odpowiadają na najczęstsze pytania dotyczące udziału w badaniach klinicznych. Odbiorcy filmów mogą dowiedzieć się m.in. czym są badania kliniczne, kto może wziąć w nich udział, w jaki sposób chronione jest bezpieczeństwo uczestników, jakie korzyści wiążą się z udziałem w badaniu oraz jakie prawa przysługują pacjentom. Jak wyjaśnia dr hab. n. med. Paweł Ptaszyński: – Przez cały okres trwania badania, pacjent ma prawo do kontaktu z badaczem w celu rozmowy, wszelkich wyjaśnień i informacji. To na badaczu spoczywa bowiem obowiązek wyjaśnienia wszystkich wątpliwości związanych z badaniem.

Historie pacjentów

Poruszające historie pacjentów prezentują ich wrażenia oraz doświadczenia związane z udziałem w różnych typach badań klinicznych. W filmach możemy zobaczyć Natalię, która wzięła udział w badaniu onkologicznym oraz jej mamę Ewę. Pani Ewa opowiada historię, z perspektywy matki dziecka, biorącego udział w badaniu, a jej córka – jako pacjentka. Bohaterami filmu są także uczestnicy badań dotyczących chorób rzadkich: Pani Magdalena i Pani Elżbieta oraz Pan Bogusław i Pan Paweł, którzy wzięli udział w badaniach z zakresu kardiologii. W każdej z tych historii badania kliniczne dały uczestnikom nadzieję oraz szansę na polepszenie stanu zdrowia, a nawet nowe, lepsze życie.

Ponadto, w ramach projektu powstał film animowany odpowiadający na ważne pytanie dotyczące procesu podpisywania formularza świadomej zgody, a zatem tego, co każdy powinien wiedzieć zanim zdecyduje się na udział w badaniu klinicznym.

Działania propagujące wiedzę o badaniach klinicznych

Przez najbliższe tygodnie na stronie pacjentwbadaniach.abm.gov.pl będą pojawiać się nowe filmy z udziałem badaczy oraz pacjentów. Co tydzień odkrywać będziemy odpowiedzi na najbardziej nurtujące pytania związane z badaniami klinicznymi. Pierwsze wideo są już dostępne:

Ponadto, w serwisie „Pacjent w badaniach klinicznych” znajdziemy ważne treści dotyczące badań klinicznych istotnych z punktu widzenia pacjenta. Strona powstała dzięki pomysłowi Urszuli Jaworskiej (Prezes Fundacji Urszuli Jaworskiej) oraz współpracy i wsparciu wielu osób i instytucji w tym organizacji pozarządowych, jak również sektora publicznego i prywatnego. Serwis powstał w celach edukacyjnych, a zatem jego zadaniem jest przedstawienie badań klinicznych wraz z najważniejszymi, wiarygodnymi informacjami pomagającymi pacjentom oraz ich rodzinom w podjęciu w pełni świadomie decyzji o udziale w badaniu klinicznym.

Celem serwisu jest dostarczenie rzetelnej wiedzy w zakresie standardów, procedur oraz wymagań dotyczących badań klinicznych. Równocześnie poprzez dostarczenie obiektywnych informacji, twórcy serwisu obalają wiele mitów na temat badań klinicznych istniejących w społeczeństwie.

Wspólnie na rzecz pacjentów

W projekt zaangażowały się instytucje publiczne i prywatne:

Agencja Badań Medycznych, Fundacja Urszuli Jaworskiej, Stowarzyszenie Na Rzecz Dobrej Praktyki Badań Klinicznych w Polsce GCPpl, Związek Pracodawców Innowacyjnych Firm Farmaceutycznych INFARMA, Polski Związek Pracodawców Firm Prowadzących Badania Kliniczne na Zlecenie POLCRO, Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”, Urząd Rejestracji Produktów Leczniczych, Wyrobów Medycznych i Produktów Biobójczych oraz Polski Związek Pracodawców Przemysłu Farmaceutycznego – Krajowi
Producenci Leków.

Patronami projektu są Rzecznik Praw Pacjenta oraz Ministerstwo Rozwoju, a współorganizatorem jest Ministerstwo Zdrowia. 

W razie pytań dotyczących projektu zachęcamy do kontaktu poprzez: 

https://www.facebook.com/pacjentwbadaniach
https://pacjentwbadaniach.abm.gov.pl/#