Fundacja Glioma

Fundacja Glioma-Center im. Hani Magiery powstała z potrzeby serca, z chęci pomagania i podzielenia się doświadczeniami związanymi z poszukiwaniem sposobu na leczenie złośliwego glejaka.

Chociaż aktualny stan wiedzy nie pozwala w chwili obecnej na w pełni skuteczne wyleczenie złośliwego glejaka, to na każdym etapie leczenia, można i warto świadomie wybierać optymalne ścieżki, mając na uwadze jak największy komfort życia pacjenta, w maksymalnie najdłuższym okresie czasu. Edukujemy i propagujemy wiedzę na temat możliwości, o których warto wiedzieć.  Informacje te niekoniecznie są powszechnie dostępne dla pacjentów, stąd inicjatywa stworzenia Fundacji stanowiącej centrum praktycznych wiadomości, dla tych którzy stanęli wobec trudnej diagnozy oraz dla ich bliskich. Fundacja to także centrum pomocy dla osób, które czują się zagubione w gąszczu informacji. Mamy głębokie przekonanie, że pomiędzy wyrokiem i stwierdzeniem, że „nic nie da się zrobić”, a trudnym do osiągnięcia całkowitym wyleczeniem, jest jeszcze całe spectrum możliwości, które zdecydowanie warto rozważyć.

Jedną z opcji, którą każda dotknięta chorobą rodzina może rozważyć jest udział w badaniach klinicznych. Coraz więcej badań klinicznych prowadzi rekrutację w zależności od specyfiki molekularnej nowotworu co oznacza bardziej spersonalizowane podejście w porównaniu do standardowych protokołów obowiązujących dla chorych na guzy mózgu.

Pomagamy pacjentom znaleźć właściwe dla ich rodzaju guza badanie i nawiązać odpowiedni kontakt. 

Jako Partner w badaniu DIPGen prowadzonym przez Instytut „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” będziemy docierać z informacją do rodziców młodych pacjentów, którzy spełniają kryteria rekrutacji, będziemy pomagać w komunikacji, a także wspierać w podejmowaniu decyzji.Wierzymy, że pełne profilowanie guza które będzie wykonywane w ramach badania, dostarczy istotnych w procesie terapeutycznym informacji i uczyni drogę do spersonalizowanego leczenia bardziej dostępną i realną.