Jeffrey Modell Diagnostic & Research Center w IPCZD
Polskim immunologiem-ekspertem z IPCZD jest: dr hab. n. med. Małgorzata Pac, profesor IPCZD
Projekt realizowany jest w IPCZD od: 10.09.2009 r.
Jeffrey Modell Fundation jest globalną organizacją non-profit zajmującą się wczesną diagnozą, skutecznymi metodami leczenia i leczeniem PNO – Pierwotnego Niedoboru Odporności (PI – Primary Immunodeficiency) poprzez badania podstawowe i kliniczne, edukację lekarzy i pacjentów, świadomość społeczną, wspieranie organizacji rządowych, wsparcie pacjentów, badania przesiewowe noworodków i sekwencjonowanie genetyczne.
Od 1987 roku Fundacja Jeffreya Modella zbudowała globalną sieć immunologów-ekspertów, którzy pomagają w znalezieniu odpowiedniej opieki. IPCZD jest jednym z trzech w Polsce Centrów Badawczych wchodzących do sieci FJM.
Co to jest pierwotny niedobór odporności?
Pierwotne Niedobory Odporności (PNO) to grupa prawie 500 zaburzeń układu odpornościowego o różnym stopniu nasilenia. Występują one, gdy jedna lub więcej istotnych części układu odpornościowego nie działa prawidłowo. Niedobory odporności są również określane jako wrodzone błędy odporności (IEI).
Układ odpornościowy
To nasza jedyna obrona… ale nie działa u wszystkich. Każdego dnia organizm walczy z infekcjami, zarazkami, bakteriami i wirusami. Ci najeźdźcy, zwani patogenami, są niszczeni przez najważniejszą obronę organizmu – układ odpornościowy. Niektóre osoby rodzą się z układem odpornościowym, który nie działa tak dobrze jak inne. Może to być spowodowane Pierwotnym Niedoborem Odporności, który może powodować, że dana osoba choruje częściej niż inni.
Osoby z Pierwotnym Niedoborem Odporności nie mogą pozbyć się patogenów lub chronić się przed nimi tak dobrze, jak powinny, co powoduje częste infekcje i inne problemy, które są trudne do wyleczenia. Infekcje mogą wydawać się zwykłymi chorobami, takimi jak infekcje zatok i uszu, zapalenie płuc, gorączka, przeziębienie i zapalenie oskrzeli.
Dlaczego uzyskanie pomocy jest ważne
Obecnie pacjenci z PNO są w stanie uzyskać i utrzymać kontrolę nad swoim życiem dzięki leczeniu i interwencji. Są w stanie uczestniczyć w pracy, szkole, życiu rodzinnym i społecznym.
Niezdiagnozowanie Pierwotnego Niedoboru Odporności może prowadzić do zwiększonej liczby i nasilenia infekcji, częstych przerw w pracy, szkole, życiu rodzinnym i społecznym, a także do poważnych chorób przez całe życie, w tym trwałego uszkodzenia narządów. Istnieje wiele opcji leczenia, które mogą pomóc pacjentom ze zdiagnozowanym PNO prowadzić zdrowsze życie.