Jeżeli podejrzewany jest u Ciebie rozlany naciekający glejak mostu (DIPG, tzw. guz pnia mózgu) przekazujemy poniżej informację o tym nowotworze i możliwościach leczenia w Polsce.
Glejak to złośliwy nowotwór ośrodkowego układu nerwowego (OUN). Na obecnym etapie wiedzy nie można dokładnie i jednoznacznie wskazać określonej przyczyny tej choroby. Prawdopodobnie za jej powstanie odpowiedzialny jest zespół różnych czynników. Rozpoznanie tej choroby ustala się na podstawie obrazu radiologicznego w badaniu rezonansem magnetycznym a rodzaj glejaka w oparciu o badanie histopatologiczne pobranego podczas biopsji materiału z guza. Rozlane, naciekające glejaki mostu stanowią ok 8-10 % wszystkich nowotworów ośrodkowego układu nerwowego u dzieci.
Obecnie zapraszamy Cię do udziału w nowym badaniu: „DIPGen” (Zastosowanie terapii celowanej u dzieci od 3 do 18 roku życia z rozpoznaniem rozlanego naciekającego glejaka mostu ang. diffuse intrinsic pontine glioma-DIPG, w oparciu o wyniki badań genetycznych).
Projekt zakłada przeprowadzenie ujednoliconego postępowania diagnostyczno-terapeutycznego u około 100 dzieci i młodzieży z DIPG. Prowadzenie badań w DIPG u dzieci i młodzieży jest konieczne, aby w przyszłości wybrać najkorzystniejszy sposób postępowania leczniczego i uzyskać poprawę wyników leczenia i dalsze ograniczenie niekorzystnych skutków leczenia przeciwnowotworowego pogarszających jakość życia pacjenta.
Obecne niekomercyjne badanie kliniczne jest prowadzone w dwóch ośrodkach onkologii dziecięcej w Polsce: w Warszawie i w Katowicach.
W celu poprawy wyników leczenia i zmniejszenia ryzyka występowania późnych powikłań stosowanej terapii, w obecnym programie badawczym proponujemy zastosowanie terapii celowanej u pacjentów z rozpoznaniem DIPG, licząc na redukcję niepożądanych objawów związanych ze stosowaniem chemioterapii standardowej.
Udział w tym programie jest całkowicie dobrowolny. To, czy zostaniesz włączony do programu, jest zależne wyłącznie od decyzji Twojej i Twoich Rodziców/opiekunów prawnych. Jeśli wspólnie podejmą Państwo pozytywną decyzję, to poprosimy Ciebie i Twoich Rodziców/opiekunów prawnych o podpisanie formularzy świadomej zgody. Brak zgody na udział w badaniu nie oznacza, że nie będziesz leczony. W takiej sytuacji zaproponujemy Ci leczenie według poprzedniego sposobu leczenia, czyli radiochemioterapię. Jeśli zdecydujesz się na udział w programie, to w każdej chwili możesz wycofać swoją zgodę bez podawania przyczyny.
Leczenie będzie rozpoczynane w warunkach szpitalnych – na oddziale neurochirurgicznym lub oddziale onkologii dziecięcej ośrodka warszawskiego lub katowickiego, a następnie kontynuowane w warunkach szpitalnych w oddziale onkologii dziecięcej oraz ambulatoryjnie w oddziale dziennym chemioterapii po indywidualnej decyzji zespołu badawczego. Zakłada się, że po radioterapii leczenie odbywać się będzie w domu (ambulatoryjnie). Ocena tolerancji i ewentualnych toksyczności leczenia prowadzona będzie w ramach hospitalizacji w oddziale szpitalnym (onkologicznym) bądź – jeżeli Twój stan kliniczny pozwoli – w warunkach porad ambulatoryjnych.
Leki podawane będą zgodnie z uzyskanymi wynikami badania molekularnego przez 52 tygodnie lub do czasu wystąpienia powikłań zagrażających życiu lub stwierdzeniu braku działania.
Jakie korzyści możesz mieć z udziału w badaniu?
Dzięki udziałowi w badaniu otrzymasz leczenie według precyzyjnie określonych kryteriów. Będziesz pod stałą opieką medyczną lekarzy z Kliniki Onkologii Instytutu ,,Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie lub Oddziału Onkologii, Hematologii i Chemioterapii Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach. Uzyskanie stabilizacji klinicznej trwającej w czasie, nawet przy braku poprawy radiologicznej w tym rozpoznaniu, również jest uważane za częściową odpowiedź na leczenie.