Ruszyła kampania edukacyjna „Choroby rzadkie”, która ukazuje się w formie wydania wraz z prenumeratą online Dziennika Gazety Prawnej, w newsletterze MedExpress, a także na stronie głównej www.medonet.pl. Dodatkowo, osobne materiały zostały opublikowane na portalu www.chorobyrzadkie.com. Publikacja została przygotowana przez wydawnictwo Mediaplanet.
Choroby rzadkie to niezwykle ważny temat, a najnowsza, 18. edycja publikacji „Choroby rzadkie” zawiera eksperckie wywiady, które pomagają lepiej zrozumieć wyzwania stojące przed pacjentami, a także innowacyjne rozwiązania medyczne. Dzięki wsparciu specjalistów, czytelnicy mogą poznać aktualne trendy w diagnostyce i leczeniu chorób rzadkich oraz dowiedzieć się, jakie kroki podejmowane są, aby poprawić jakość życia pacjentów.
Wśród wypowiedzi wybitnych specjalistów w wydaniu znajdują się również wypowiedzi prof. dr hab. n. med. Katarzyny Kotulskiej-Jóźwiak – Przewodniczącej Zespołu Koordynacyjnego ds. leczenia chorych na rdzeniowy zanik mięśni, kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii IPCZD.
Na okładce kampanii pojawiła się Wiceminister Zdrowia, prof. dr hab. Urszula Demkow, która przedstawia rządowe plany mające na celu poprawę sytuacji pacjentów cierpiących na choroby rzadkie.
Kampania otrzymała liczne patronaty od prestiżowych instytucji, w tym:
- Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN
- Federacja Pacjentów Polskich
- Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”
- Instytut Matki i Dziecka
- Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”
- Fundacja SMA
- Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego
- Stowarzyszenie Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym Pięknie Puchnę
- Polskie Towarzystwo Alergologiczne
- Hematoonkologia.pl
- Chorobyrzadkie.edu.pl
- MedicaExpert
- Grupa Medica
- Fundacja TYGIEL
- EFNI – Europejskie Forum Nowych Idei
- Forum Pediatrii Praktycznej
- Forum Neurologii Dziecięcej
- 12te Podkarpackie Interdyscyplinarne Spotkania Reumatologiczne
- XII Lubuska Konferencja Neurologiczna