Innowacyjny, polsko – niemiecki transgraniczny program wczesnej diagnostyki i leczenia chorób rzadkich u noworodków - RareScreen

Email

Interreg

Projekt "Innowacyjny, polsko – niemiecki transgraniczny program wczesnej diagnostyki i leczenia chorób rzadkich u noworodków" - RareScreen jest unikatowym w skali europejskiej przedsięwzięciem dotyczącym transgranicznej współpracy pomiędzy Polską a Niemcami, w zakresie wczesnej diagnostyki i leczenia genetycznie uwarunkowanych chorób rzadkich u noworodków. Projekt zakłada poszerzenie zakresu diagnozowanych wrodzonych wad metabolizmu i innych schorzeń rzadkich, rozpoznawanych w oparciu o populacyjne badania przesiewowe noworodków z województwa zachodniopomorskiego, Meklemburgii-Pomorza Przedniego oraz Brandenburgii. W odniesieniu do noworodków z regionu Pomorza Zachodniego, dotychczas obowiązujący panel badań przesiewowych zostanie poszerzony o unikatowy w skali Polski deficyt biotynidazy, galaktozemię, oraz nowatorskie w skali europejskiej badania w kierunku ciężkich złożonych niedoborów odporności (SCID), rodzinnej hipercholesterolemii i wybranych wrodzonych hemoglobinopatii.

 

Badania w kierunku SCID zarówno dla polskich, jak i niemieckich noworodków będą wykonywane w Szczecinie, w kierunku rodzinnej hipercholesterolemii noworodków z województwa zachodniopomorskiego – w ośrodku w Greifswaldzie, a w kierunku wrodzonych hemoglobinopatii w ramach tzw. skriningu selektywnego przeznaczonego dla dzieci z grup ryzyka – w ośrodku badań przesiewowych Uniwersytetu Charitee w Berlinie.

Zdobyte doświadczenia i wiedza będą także tematem wspólnych polsko-niemieckich publikacji naukowych oraz wystąpień na krajowych i zagranicznych sympozjach.

 

W trakcie realizacji projektu przewidziano działania promujące ideę wczesnej diagnostyki i leczenia dzieci z wrodzonymi chorobami, w tym ciężkimi złożonymi niedoborami odporności.  

 

Zagadnienia związane z wczesną diagnostyką chorych noworodków w oparciu o nowowprowadzane badania przesiewowe zostaną uwzględniane w programach kursów dla osób specjalizujących się w zakresie immunologii klinicznej, konferencjach szkoleniowych, zjazdach itp. Realizacja założeń projektu stanie się tematem wspólnych, polsko-niemieckich szkoleń dla rodziców dzieci z w/w schorzeniami. Zdobyte doświadczenia i wiedza będą także tematem wspólnych polsko-niemieckich publikacji naukowych oraz wystąpień na krajowych i zagranicznych sympozjach.

 

Projekt jest współfinansowany przez Unię Europejską z Europejskiego Funduszu Rozwoju Regionalnego

 

Partnerzy projektu:

Uniwersytet Medyczny w Greifswaldzie – Lider
Uniwersytet im. Ernesta Maurycego Arndta w Greifswaldzie
Pomorski Uniwersytet Medyczny w Szczecinie
Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny nr 1 PUM w Szczecinie
Uniwersytet Medyczny Charité w Berlinie
Instytut Matki i Dziecka w Warszawie
Instytut Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie

 

Nr umowy: INT10
Okres realizacji: 01.05.2017 r. – 30.04.2020 r.
Wartość projektu: 3 395 562,31 EUR, w tym środki dla IPCZD 129 122,00 EUR, wkład własny IPCZD  19 368,30 EUR

 

Nazwa programu: Program Współpracy Interreg VA Meklemburgia-Pomorze Przednie / Brandenburgia / Polska

 

Kierownik Projektu w IPCZD: Dr n. med. Małgorzata Pac
Opiekun projektu w IPCZD: Paulina Głowacka (tel . 22 815 11 24, email: Adres poczty elektronicznej jest chroniony przed robotami spamującymi. W przeglądarce musi być włączona obsługa JavaScript, żeby go zobaczyć. )

 
Strona główna :: Dodaj do ulubionych :: Kontakt :: BIP :: Intranet :: Logowanie
Copyright 2019 Instytut "Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka"